El ejercicio ayudó al estudiante universitario Vinay Jani de Delhi, India, a ganar fuerza y perder peso. Pero en 2005, comenzó a tener crisis epilépticas. El control de las crisis epilépticas era difícil de alcanzar, y Jani entró en una depresión. Dejó de hacer ejercicio y recuperó más de la mitad del peso que había perdido.
Después de una estadía en el hospital debido a una crisis epiléptica, Jani regresó al gimnasio. Debido a que todavía tenía crisis, le pidió a sus amigos que lo cuidaran durante sus entrenamientos.
Sus crisis epilépticas fueron controladas por un tiempo, pero luego regresaron. Cambió de neurólogos, probó nuevos medicamentos y, finalmente, se sometió a una cirugía. A pesar de todo, se ejercitó. Sus visitas al gimnasio lo llevaron al ciclismo indoor, lo que lo condujo al ciclismo de resistencia al aire libre. Hace unos años, agregó correr a esta mezcla deportiva.
Hoy en día, Jani es un ciclista de resistencia, maratonista y defensor de la epilepsia que alienta a todas las personas con epilepsia a ser físicamente activas, por razones de acondicionamiento físico, pero también por razones sociales y emocionales.
"Muchas veces, las personas se aíslan cuando se les diagnostica epilepsia", dijo Jani. "No comparten sus corazones. Comienzan a vivir solos. Si van a hacer ejercicio, cualquier tipo de entrenamiento, conocerán gente y podrán aliviar el estrés".
Recomendaciones de ILAE sobre el ejercicio
Los estudios sugieren que el ejercicio mejora la condición física, el estado de ánimo, el pensamiento y la memoria, y la calidad de vida general en personas con epilepsia; todos los beneficios que también se aplican a las personas sin epilepsia. Excepto en casos raros (epilepsia refleja inducida por el ejercicio), la actividad física no aumenta el riesgo de crisis epilépticas. Pero las encuestas han demostrado que las personas con epilepsia son menos activas que la población general, tienden a percibir su salud como mala y tienen una peor condición física objetiva en las pruebas musculares, en comparación con las personas sin epilepsia.
Las personas con epilepsia a menudo han sido excluidas de los deportes y del ejercicio, generalmente debido al miedo, la sobreprotección y la ignorancia sobre los beneficios y riesgos específicos asociados con tales actividades. Muchos también pueden evitar la actividad física debido a estos mismos temores y percepciones erróneos.
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En 2015, el Grupo de Trabajo de ILAE sobre Deportes y Epilepsia publicó un informe que proporcionó orientación sobre qué deportes y tipos de ejercicio se consideran seguros, dependiendo de la frecuencia y el tipo de crisis epilépticas.
Jaime Carrizosa y Ricardo Arida encabezaron una encuesta reciente de neurólogos latinoamericanos para evaluar su conocimiento de la importancia de la actividad física en personas con epilepsia, así como su conocimiento del informe ILAE.
"Lo que nos sorprendió, de manera positiva, es que la mayoría de los neurólogos conocen los beneficios del ejercicio en la epilepsia", dijo Arida, de la Universidad Federal de São Paulo, Brasil.
Más del 90% de los neurólogos encuestados apoyaron la actividad física para las personas con epilepsia y estuvieron de acuerdo en que el ejercicio puede reducir las comorbilidades. Pero solo el 40% conocía las recomendaciones de ILAE, y el 35% dijo que no tenía información sobre las actividades físicas para las personas con epilepsia.
"Una cosa es ser consciente de los beneficios del ejercicio, y otra es hablar sobre el ejercicio con un paciente y recetarlo o recomendarlo", dijo Carrizosa, profesor de neurología infantil en la Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia. "¿Cuántos de ellos les dicen a los pacientes sobre lo importante que es hacer alguna actividad física de 3 a 5 veces a la semana durante un cierto período de tiempo? ¿O solo hablan de ello si el paciente pregunta al respecto?"
Los investigadores completaron una revisión de la literatura sobre la actividad física y la epilepsia, dijo Carrizosa. "Encontramos el reporte de 42 personas que experimentaron una asociación entre el ejercicio y las crisis epilépticas, durante más de 30 años de literatura de investigación", dijo. "Yo diría que en más del 99,5% de las personas, no hay asociación".
Conceptos erróneos generalizados sobre el ejercicio
"Creo que hay muchos conceptos erróneos generalizados sobre el ejercicio en las personas con epilepsia, lo cual es problemático", dijo Hailey Briglia Alexander, neuróloga de Wake Forest Baptist Health en Winston-Salem, Carolina del Norte, EE.UU. "Creo que es una brecha definitiva que las personas que cuidan a las personas con epilepsia no estén al día con el conocimiento actual".
Las personas con epilepsia aún pueden tener miedo de hacer ejercicio, o sus familiares pueden tener miedo de dejarlos realizar actividad física. Alexander dijo que se necesita más información y una mejor comunicación entre el médico y el paciente.
"Realmente no sabemos qué tipo de miedo es", dijo. "¿Miedo a las lesiones por una crisis epiléptica? ¿Miedo a la vergüenza? ¿Teme que otras personas no sepan qué hacer si tienen una crisis epiléptica? El personal clínico puede ayudar a disipar todos estos temores, pero tenemos que hablar de ello".
Para los médicos con limitaciones de tiempo, Alexander sugiere ofrecer un folleto sobre el ejercicio y la epilepsia, o referir a los pacientes al sitio web de la Fundación para la Epilepsia, que tiene una sección sobre el ejercicio.
Alexander anotó que algunas personas con epilepsia tienen factores de riesgo de enfermedad cardiovascular que podrían ponerlas en mayor riesgo que la población general. Y aunque algunos de estos factores de riesgo no se pueden controlar, la actividad física puede mejorar la salud cardiovascular en personas con epilepsia.
Si el personal clínico espera a que los pacientes pregunten sobre el ejercicio, es posible que nunca suceda, dijo. "Al menos en mi experiencia, los pacientes casi nunca mencionan el tema. Eso puede ser diferente en pediatría, donde los padres pueden preguntar al respecto, pero en el ámbito adulto no recibo mucho esa pregunta".
"El ejercicio podría ser algo por lo que deberíamos presionar", dijo. "No solo responder preguntas al respecto si surge en la clínica, sino iniciar la conversación y alentar el ejercicio, al igual que aconsejamos a las personas sobre la importancia de dormir lo suficiente y no omitir las dosis de medicamentos".
Recomendaciones del Grupo de Trabajo de ILAE sobre el ejercicio: Un resumen
*La epilepsia resuelta se define como la ausencia de crisis epilépticas durante al menos 10 años y el uso de medicamentos anticonvulsivos durante al menos 5 años. **Consulte las tablas para obtener listas de actividades por grupo y recomendaciones específicas. |
Enfrentando los miedos
El médico puede marcar la diferencia abordando los temores de las personas a través de las conversaciones.
"Los médicos pueden afectar la decisión de un paciente de ser más activo físicamente o de iniciar un programa de ejercicios", dijo Arida. "Pueden orientar a los pacientes a tener más confianza al hacer ejercicio y hablar sobre en qué actividades podrían sentirse más cómodos haciendolo".
Abordar el miedo a tener una crisis epiléptica durante el ejercicio también es importante.
"Para las personas que están bien controladas, este no es un miedo realista", dijo Jane Allendorfer, profesora asociada de neurología en la Facultad de Medicina Heersink de la Universidad de Alabama, Birmingham. Estados Unidos. "Escuchar eso de un médico, alguien a quien admiran para obtener consejo médico, sería realmente útil. Que te digan: 'Estás libre de crisis epilépticas; no hay nada que te impida hacer actividad física'".
Existen otras barreras para la actividad física en personas con epilepsia:
- Acceso a un lugar seguro y apropiado para hacer ejercicio, como un gimnasio o un sendero para caminar
- Acceso y disponibilidad de actividades grupales
- Costos, para membresía, lecciones, transporte o equipo
- Depresión y ansiedad, que pueden dificultar el inicio y la continuación del ejercicio
- Miedo a ser estigmatizado por tener una crisis epiléptica en público
"Algunas personas pueden querer hacer deportes con otros, pero no pueden encontrar una manera de hacerlo", dijo Carrizosa. "O pueden tener la oportunidad de hacerlo, pero sienten miedo o vergüenza debido a su epilepsia. No quieren revelar que tienen epilepsia, y eso les impide participar".
Si bien el estigma puede disuadir a las personas de hacer ejercicio, el ejercicio puede ayudar a reducir el estigma y reforzar la autoestima. Jani dijo que fue abierto con sus amigos que iban al gimnasio sobre su condición para que pudieran ayudarlo a estar seguro mientras hacía ejercicio. Cuando comenzó a andar en bicicleta al aire libre, su entrenador y sus compañeros eran conscientes de su condición y aprendieron qué hacer en caso de una crisis epiléptica. Cuando se unió a un club de atletismo en Delhi, le dijo al grupo que era una persona con epilepsia y que necesitaría a alguien que lo acompañara.
Antes de su cirugía, Jani tenía auras, por lo que podía detener su actividad y alertar a alguien. Recuerda solo una crisis epiléptica durante la actividad física en 15 años; Ocurrió mientras andaba en bicicleta al aire libre. "Cuando tuve el aura, detuve mi bicicleta e informé a mi copiloto", dijo. "Mis compañeros de viaje guardan mis medicamentos con ellos".
¿Qué tipos de actividad son seguros?
"Si estás libre de crisis epilépticas, no debería haber nada que te detenga", dijo Allendorfer. "Su riesgo de lesión es el mismo que el de cualquier otra persona. Si tiene crisis epilépticas, hay cierta precaución dependiendo del tipo de deporte o ejercicio en el que participe".
Las tablas de este artículo se reproducen con pequeñas alteraciones del informe de consenso de ILAE.
Lo que muestra la investigación
Investigaciones recientes sobre la actividad física en personas con epilepsia han encontrado mejoras en la calidad de vida y la salud cardiovascular. Algunos estudios que utilizaron la monitorización de EEG encontraron que las descargas epileptiformes interictales disminuyeron durante el período posterior al ejercicio.
Los ensayos de actividad física controlada en pacientes con epilepsia son complejos. Allendorfer realizó un estudio piloto reciente sobre los efectos del ejercicio en la cognición. Los participantes del estudio completaron sesiones de entrenamiento con pesas, así como ejercicio en una bicicleta reclinada de interior. Durante el programa de seis semanas, los participantes visitaron el sitio del estudio tres veces por semana para recibir capacitación supervisada.
"La memoria es la queja cognitiva número uno en las personas con epilepsia, y no hay una píldora que se pueda tomar para mejorar la función de la memoria", dijo. "En nuestro estudio, hubo mejoras en el aprendizaje verbal y en la memoria de reconocimiento verbal en el grupo que hizo ejercicio, y una ligera disminución en el grupo que no lo hizo".
Allendorfer observó cambios en la conectividad funcional del hipocampo en la resonancia magnética que se correlacionaban con los cambios en el aprendizaje verbal y la memoria. Ahora está llevando a cabo un ensayo aleatorio controlado para explorar más a fondo los efectos del ejercicio en la cognición.
"Las personas que hicieron el estudio piloto estaban realmente agradecidas y alentadas de que pudieran hacer ejercicio al nivel que lo hicieron", dijo. "¡Trabajaron duro! Y después, pudimos darles las especificaciones de su entrenamiento: lo que hicieron durante el estudio, la configuración de todas las máquinas del gimnasio y los intervalos, por lo que ahora pueden entrar en cualquier gimnasio y saber lo que están haciendo".
Múltiples beneficios
El entrenamiento en el gimnasio no es accesible para todos, pero todos pueden comenzar en algún lugar, dijo Jani. "Las personas pueden involucrarse en cualquier tipo de actividad física que funcione para ellos. Pueden salir a caminar o correr, pueden hacer yoga. Y el ejercicio te da opciones para socializar, salir y conocer gente para hacer ejercicio juntos".
Es importante recordar el impacto de un estilo de vida saludable, dijo Carrizosa. "Se habla mucho sobre nuevas tecnologías, nuevos medicamentos, cirugías, etc., pero no hay suficiente sobre lo que las personas pueden hacer en la vida cotidiana, como hacer ejercicio", dijo. "Es algo que puedes hacer en todo el mundo, dondequiera que estés, y tiene un gran impacto. Así que creo que es importante aumentar la conciencia al respecto".
RECURSOS
Capovilla G., et al. (2016). Epilepsia, crisis epilépticas, ejercicio físico y deportes: un informe del Grupo de Trabajo ILAE sobre Deportes y Epilepsia. Epilepsia 2016; 57: 6-12.
Arida RM, et al. (2022). Conocimiento y actitudes de los neurólogos hacia el ejercicio físico para personas con epilepsia en América Latina. Comportamiento de la epilepsia 2022 Jun;131(Pt A):108705.
Cómo mantenerse seguro con el ejercicio y los deportes (información para el paciente): Epilepsy Foundation of America
Acondicionamiento físico y ejercicio con epilepsia: Epilepsy Foundation of America
UAB para estudiar si el ejercicio puede aumentar la memoria en personas con epilepsia (comunicado de prensa, investigación Allendorfer) – diciembre de 2021
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Fundada en 1909, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) es una organización global con más de 125 capítulos nacionales.
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