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Newswise — Mónica Patricia Molina ha presentado crisis epilépticas desde hace 28 años, muchas de ellas en espacios públicos. Actualmente, a los 42 años, tiene temor de salir de su casa.
“Tener una crisis epiléptica en público es una de las experiencias más terribles que me han sucedido,” dice. “Las personas no saben qué hacer, cómo actuar. Gritan, se alejan corriendo o miran y me tienen lástima.”
Luego de una crisis epiléptica en público, Mónica puede despertarse en un hospital, desorientada y con dolor. Dice que el personal hospitalario le consuela, “Es sólo una crisis; tú sabes cómo manejarla.” O puede despertar rodeada de extraños, algunos incluso atemorizados.
Mónica no está sola: estudios estiman que entre 3% y 7% de las personas con epilepsia padecen de trastorno de ansiedad social. Este se define por el DSM-V como miedo excesivo o irracional a situaciones sociales de posible exposición a escrutinio por otros, temor que lleva a evitar dichas situaciones o sufrir en ellas interfiriendo con el desempeño normal de quien la padece. En general, aproximadamente 23% de las personas con epilepsia tendrán algún tipo de ansiedad; dos veces más frecuente que la población general.
Independiente de quién experimenta ansiedad social, el trastorno puede tener consecuencias múltiples y dramáticas, incluyendo aislamiento, pérdida del auto-estima y deterioro en el estilo de vida, afirma W. Curt LaFrance, Jr., director de Neuropsiquiatría y Neurología comportamental del Hospital de Rhode Island y profesor de psiquiatría y neurología en la Universidad de Brown.
A pesar de que existen pocos estudios, una reciente investigación— presentada en el X Congreso Latinoamericano de Epilepsia ILAE-IBE en Octubre 2018 en Costa Rica— sugiere que la ansiedad social en personas con epilepsia puede ser más común de lo pensado y, que la naturaleza misma de este trastorno puede incluso obstaculizar el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia.
Manuela Ochoa-Urrea, residente de Neurología en el Hospital Militar Central de Bogotá, Colombia, presentó un estudio de 70 adultos con epilepsia entre 18 y 74 años de edad atendidos en dicho hospital. La mitad eran hombres. Usando cuestionarios estructurados de tamizaje, Ochoa-Urrea encontró que 38% de los pacientes presentaron agorafobia y 29% tenían trastorno de ansiedad social. Además, 53% cumplían criterios para depresión (muchos incluso presentaron las tres condiciones).
Sin embargo, según Ochoa-Urrea, la ansiedad social y la agorafobia afectaron la calidad de vida de los pacientes más allá de la depresión. “Cuando analizamos la calidad de vida de los pacientes entrevistados encontramos que era significativamente menor en aquellos con agorafobia y trastorno de ansiedad social, aún al controlar para depresión,” afirma.
Los pacientes que aún tenían crisis epilépticas eran más propensos a presentar agorafobia en comparación con aquellos libres de crisis. El trastorno de ansiedad social fue más común en pacientes tomando múltiples fármacos antiepilépticos (FAEs). Ochoa-Urrea anota que tomar múltiples FAEs puede ser un marcador de pobre control de crisis.
“La ansiedad social es diferente de otros trastornos de ansiedad,” dice. “Tiene una relación más estrecha con el control de crisis, con el entorno y la forma como la sociedad percibe la epilepsia.” Los pacientes con trastorno de ansiedad social también presentan bajos niveles de locus de control interno en salud: “algunos pacientes sienten que no están empoderados para para controlar su enfermedad,” indica Ochoa-Urrea.
Como consecuencia de las múltiples experiencias negativas que ha padecido al presentar crisis en lugares públicos, Mónica evita salir de casa pues no desea que otras personas la vean teniendo una crisis epiléptica o sufra un accidente durante la misma. En una cita de terapia ocupacional tuvo una crisis presenciada por varias personas. “Me sentí avergonzada porque cuando desperté, me encontraba sin camisa y todos me miraban,” dijo.
Cuando Mónica sale de casa siempre está acompañada por un miembro de su familia. Pero aún con su familia, no se siente en paz. “Aún después de todos estos años mis padres no se han acostumbrado a mis crisis,” dice. “Mi padre no suele estar conmigo a solas porque teme que tenga una crisis. Además, tengo sobrinos pequeños que se asustan y lloran, me dicen que se sienten asustados porque piensan que estoy muriendo durante una crisis.”
Las experiencias de Molina no son inusuales. “Los pacientes me contaron durante las entrevistas que realicé que se sienten como un ‘bicho raro’ incluso con sus familiares,” dice Ochoa-Urrea. “Se sienten diferentes por padecer de epilepsia. Piensan ‘hay algo diferente en mi’ y se sienten incomodos.”
No hay estudios rigurosos que exploren tratamientos para ansiedad social y agorafobia en personas con epilepsia pero, en general, el tratamiento incluye terapia cognitivo comportamental, medicación o ambos, dijo LaFrance.
Sin embargo, para recibir tratamiento, se debe realizar un diagnóstico y la mayoría de pacientes con trastorno de ansiedad social no discuten este tema con sus médicos tratantes, dice Ochoa-Urrea.
“Lo mejor que puede hacer un paciente para abordar el tema es contarle a su médico que tiene miedo de salir de casa o realizar actividades en espacios públicos,” indica Ochoa-Urrea. “Identificar y aceptar por ejemplo que ‘no estoy desarrollando actividades sociales porque tengo miedo’ es uno de los primeros pasos para luego buscar ayuda para ello.”
Los médicos también deben llegar a estos pacientes. Ochoa-Urrea recomienda: “como proveedores de servicios en salud debemos ser más conscientes del tema y preguntar directamente a los pacientes ya que estos trastornos afectan la calidad de vida.”
Otros estudios han encontrado que, comparado con otras personas con epilepsia, aquellos con ansiedad social son más reservados sobre la enfermedad, posiblemente porque se preocupan sobre qué pensarán o dirán los otros si fuera “pública” esta enfermedad.
En 2015 un estudio canadiense encontró que los pacientes que conocían más sobre la epilepsia tenían menos probabilidad de presentar ansiedad social. Aquellos con ansiedad social percibían sus crisis como más severas y se preocupaban más por lo que otros pensaran si presenciaban una crisis.
¿Provienen el trastorno de ansiedad social y la agorafobia del miedo a ser juzgado, o está ligado a la relativa ignorancia del público general sobre cómo actuar cuando una persona está presentando una crisis epiléptica?
Probablemente ambas, dice Ochoa-Urrea. “Si la epilepsia fuera un problema sobre el cual las personas hablaran más frecuentemente o fuera visto como un tema sin estigma, por ejemplo en televisión, entonces posiblemente los pacientes se sentirían más cómodos,” dice. “Si las personas supieran cómo reaccionar ante una crisis epiléptica y poder ayudar, tal vez fuera más fácil para los pacientes estar en lugares públicos.”
Mónica está de acuerdo: “Yo me sentiría más segura si las personas conocieran más sobre la epilepsia y las crisis y supieran cómo actuar.”
Mejorar la educación y la comprensión del público general es fundamental en cualquier lugar, incluyendo Colombia, dice Ochoa-Urrea. “Aquí no hay mucha conciencia y existen diversos mitos alrededor de la enfermedad. Incluso contamos con leyes para que los pacientes con epilepsia no pierdan su empleo a causa de la enfermedad, pero siento que esto no siempre se aplica. Hay empleadores que no conocen nada sobre la epilepsia y la estigmatizan. Aunado a con frecuencia los mismos pacientes no conocen los derechos que los protegen laboralmente.”
Mónica dice que ha buscado empleo pero los empleadores no la contratan cuando conocen que padece de epilepsia. “Yo creo que les preocupa que se puedan meter en problemas si tengo una crisis en el trabajo.”
En últimas, dice Ochoa-Urrea, “está en las manos de los pacientes buscar ayuda pero está en manos de todos conocer la enfermedad y saber cómo actuar si alguien presenta una crisis de epilepsia.”
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Fundada en 1909, la Liga Internacional contra la epilepsia (ILAE) es una organización global con más de 115 capítulos nacionales.
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