Newswise — ILAE conversó con Ovidio Solano Cabrera, jefe de la Clínica de Epilepsia del Servicio de Neurología del Instituto de Seguridad Social, San Salvador, y segundo vicepresidente del capítulo de El Salvador de ILAE.

Aunque El Salvador es uno de los países más pequeños de América Latina, está densamente poblado y alberga a unos 6,6 millones de personas. Su producto interno bruto por persona es similar al de Eswatini, Armenia, Indonesia o Georgia (datos de 2017).

En lo que respecta a la atención de la salud y el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia, el país aún está en desarrollo, así como en la reconstrucción de un período de guerra civil, dijo Cabrera.

“No tenemos muchos de los elementos básicos que tienen otros países en términos de infraestructura de salud, o incluso nuestras propias estadísticas [de epilepsia]”, dijo. “Estamos tratando de construir algo desde cero”.

Un objetivo principal: educación y concientización

La estrategia comenzó en serio en 2017, cinco años después de la fundación como capítulo de la ILAE. El capítulo suma unos 20 miembros, incluidos los únicos tres epileptólogos del país: dos adultos (uno de los cuales es Cabrera) y uno pediátrico.

Uno de los principales objetivos del capítulo es mejorar la concienciación y la educación sobre la epilepsia, tanto entre la población general como entre los médicos.

“Aquí hay mucho misticismo, creencias mágicas y religiosas sobre la epilepsia”, dijo. “Incluso entre los profesionales de la salud hay malentendidos e ignorancia”.

Por ejemplo, algunos médicos creen que las convulsiones en los adolescentes se pueden curar a través de la actividad sexual. “Ya no es común, pero aún se escucha”, dijo Cabrera. “Y muchos profesionales médicos no conocen los diferentes tipos de convulsiones y cómo caracterizarlos”. Eso incluye a los neurólogos: dijo que solo hay alrededor de 70 neurólogos en el país, y no siempre tienen un conocimiento preciso o actual sobre la epilepsia.

Pautas nacionales para la atención de la epilepsia

En el 2017, el capítulo se reunió por primera vez con la Comisión Nacional de Epilepsia del Ministerio de Salud, iniciando una colaboración que elaboró ​​lineamientos nacionales para el tratamiento de la epilepsia. Los lineamientos se terminaron en el 2019, pero la pandemia retrasó los planes para socializarlos hasta el 2022. “Durante marzo y abril, haremos viajes por carretera a cinco o seis lugares, reuniendo a médicos generales para comunicar las pautas ", dijo Cabrera.

El objetivo es estratificar a las personas con epilepsia por riesgo y derivar a los pacientes de mayor riesgo al nivel de atención adecuado. "Si alguien tiene epilepsia y un solo medicamento anticonvulsivo lo mantiene libre de convulsiones, está bien mantenerlo en ese nivel de atención ", dijo Cabrera. "Pero alguien que necesite más de un medicamento, o es refractario, o una mujer embarazada o alguien con afecciones psiquiátricas: necesitan entonces una atención más especializada”.

Dijo que actualmente las personas son atendidas en el lugar donde aparezcan, la mayoría comienza en el primer nivel de atención de salud pública, ahí es donde la educación puede hacer la mayor diferencia.

“Tenemos que enseñar a los médicos qué es la epilepsia y qué no lo es, y qué hace que alguien tenga un alto riesgo. Y enseñarles, que si se encuentran con una mujer embarazada con convulsiones, deben enviarla de inmediato al tercer nivel de atención, con los especialistas. Queremos que las personas sean enviadas al nivel que tenga los recursos para manejar mejor su necesidad”.

Durante el período de validación, Cabrera vio destellos de esperanza de que las pautas podrían marcar la diferencia. “Recuerdo a un médico de medicina familiar, que trabaja muy lejos de la capital. Aceptamos a una de sus pacientes y comenzó a recitarme su análisis sobre por qué ella era de alto riesgo y por qué debería ser referida. Este es un médico sin conocimientos previos de epilepsia, pero lo aprendió y podía usarlo, era práctico. Así que hay un futuro allí, eso espero”.

Barreras para la disponibilidad de medicamentos anticonvulsivos

Cabrera estima que la brecha de tratamiento de la epilepsia en El Salvador es del 60% al 70%. Junto con la concientización sobre la epilepsia y las necesidades educativas, los recursos son una barrera importante para la atención óptima de las personas con epilepsia. “La mayoría de los hospitales no tienen resonancia magnética y solo hay unas pocas máquinas de EEG”, dijo Cabrera. “Donde yo trabajo, en el Instituto de Seguridad Social, cubrimos solo alrededor del 25% de la población. El resto de la población debe utilizar la atención médica pública, que apenas comienza a desarrollarse”.

Los suministros de medicamentos anticonvulsivos (ASM) son otro desafío. “En teoría, nuestro sistema de salud ofrece acceso a cinco o seis medicamentos antiepilépticos y ofrece una cobertura del 100% para esos”, dijo. Pero la realidad es diferente. En el primer nivel de atención de salud pública, los pacientes tienen acceso únicamente a fenitoína y fenobarbital. En el segundo nivel también están disponibles el valproato y la carbamazepina.

En los centros especializados, como el de Cabrera, los médicos pueden prescribir casi cualquier medicamento anticonvulsivo del mercado. Pero eso no significa que estará en el stock (disponible).

“Debido a que no tenemos buenas estadísticas sobre la prevalencia o la incidencia de los diferentes tipos de epilepsia en El Salvador, solo hay que adivinar cuánto comprar”, dijo Cabrera. “No hay una buena planificación”.

Incluso si la planificación fuera posible y precisa, argumentó, que debido a que muchos médicos no están familiarizados con la gran mayoría de los medicamentos anticonvulsivos, no los recetarían de todos modos.

“Saben cómo usar fenitoína, fenobarbital, valproato y a veces carbamazepina, pero eso es todo”, dijo Cabrera. “Nadie les enseñó cómo usar otros. Los médicos aquí tienen solo una conferencia sobre epilepsia durante su formación médica, y eso no es suficiente. Siempre que quieren aprender a usar un nuevo medicamento, la fuente de información es el representante farmacéutico. Desde mi punto de vista, eso no es como debería ser”.

Además, el presupuesto de medicamentos del país es ajustado y hasta hace poco no se daba prioridad a los medicamentos anticonvulsivantes. Además, Cabrera dijo que parece haber una percepción entre los formuladores de políticas de que no es necesaria una variedad de medicamentos anticonvulsivantes.

“Cada vez que pedimos un nuevo medicamento, dicen que ya tenemos suficientes”, dijo. “Recientemente tuvimos una discusión para introducir lamotrigina en el sistema nacional de salud. Sabemos que es bien tolerada y de riesgo relativamente bajo para las mujeres embarazadas. Pero esas razones no eran lo suficientemente buenas. El año pasado, tuve una petición para adquirir levetiracetam intravenoso. Fue rechazado porque 'Tenemos suficientes medicamentos intravenosos anticonvulsivos'”.

Fuera de la práctica privada, los médicos también deben recetar la versión genérica de un medicamentos anticonvulsivantes y no pueden especificar una marca específica.

“Por ejemplo, si se desea recetar levetiracetam, debe recetarlo como genérico”, dijo. “Se reservan el derecho de comprar la versión que quieran, y si es genérica, eso es lo que recibes”. Según Cabrera, esto ha provocado convulsiones importantes en algunas personas que cambian de medicamentos de marca a genéricos. 

Comienza con estadísticas

El capítulo está trabajando para recopilar estadísticas significativas sobre la incidencia y prevalencia de la epilepsia, que sentarán las bases para mejores suministros de medicamentos y protocolos de diagnóstico y atención más estandarizados. Los miembros se están reuniendo con el Ministerio de Salud para establecer datos de diagnóstico estandarizados que se alineen con la clasificación de crisis y epilepsias de la ILAE.

La epilepsia no ha sido una prioridad del gobierno en el pasado, dijo Cabrera, aunque eso está comenzando a cambiar. Dijo que además de colaborar para crear las pautas de tratamiento de la epilepsia, el Ministerio de Salud ha creado una Oficina de Enfermedades Crónicas No Infecciosas, que incluye un departamento para la epilepsia y otras enfermedades neurológicas. Este desarrollo es probablemente una respuesta a la Organización Panamericana de la Salud (OPS) (2011), así como al respaldo de la Organización Mundial de la Salud (OMS) al Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Problemas Neurológicos  (2021). Ambos esfuerzos destacaron las brechas en el tratamiento y en el diagnóstico de la epilepsia en todo el mundo, particularmente en países de bajos recursos, en los que vive el 80% de las personas con epilepsia.

“Nuestro gobierno está tratando de seguir esa directiva y estamos llamados a ayudar, lo cual es una gran oportunidad”, dijo Cabrera. 

En el Instituto del Seguro Social, Cabrera dirige la única clínica de epilepsia en El Salvador, disponible solo para los beneficiarios del Seguro Social. La clínica atiende a más de 3000 personas con epilepsia cada año y está creando un programa integral de epilepsia, incluido un centro quirúrgico que ya está evaluando a los pacientes y comenzará a realizar cirugías más adelante en el 2022.

Esfuerzos del capítulo para aumentar la conciencia sobre la epilepsia

En 2019, el capítulo de El Salvador participó en la Semana Latinoamericana de la Epilepsia, organizando una lista de actividades exitosas, que incluyeron una conferencia, un festival de cine, una carrera de 5 km y una obra de teatro de concientización sobre la epilepsia en el museo de los niños. La obra se inspiró en un video chileno de concientización sobre la epilepsia con títeres, producido con fondos de la Bureau de la Epilepsia (IBE).

“La obra llegó a más de 500 niños, y los oradores que vinieron a dar charlas también fueron a la obra y les ayudó a ver lo que estábamos tratando de hacer”, dijo Cabrera.

La pandemia canceló los planes para la Semana de la Epilepsia 2020. El capítulo organizó sesiones virtuales para médicos sobre la epilepsia resistente a los medicamentos y la cirugía de la epilepsia, y las sesiones relacionadas con los pacientes cubrieron temas sobre la epilepsia en la escuela y cómo prepararse para las convulsiones.

Además, el capítulo desarrolló un formato virtual para un curso, “Epilepsia en el primer nivel de atención de salud”, y lo está brindando a cientos de médicos. El curso cubre las definiciones, el diagnóstico, la clasificación y el tratamiento de la epilepsia, y los estudiantes están certificados con un diploma de formación médica continua.

El capítulo de Chile de la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE) produjo un video educativo utilizando títeres para contar la historia de Juanito, un niño con epilepsia que debe manejar su diagnóstico en la escuela, con su médico y con familiares y amigos. En 2009 y 2010, el capítulo mostró el video a más de 1.000 escolares, con edades comprendidas entre los 7 y los 19 años. De estos, el 36% estaban en primaria, el 54% en secundaria y el 10% en educación superior.

La respuesta al video fue abrumadoramente positiva en todos los grupos de edad. Se evaluó a los niños sobre su conocimiento de la epilepsia antes de que se mostrara el video, y nuevamente después. El porcentaje de respuestas correctas se duplicó con creces después de ver el video (ver tabla).

 AntesDespués
Correcto44%94%
Incorrecto19%5%
No sabe38%1%

 

El video está disponible públicamente, con audio en español y subtítulos en inglés.

 

Buscando orientación

A medida que los sistemas están volviendo a algo parecido a la normalidad, Cabrera espera encontrar formas de aprender de otros sobre cómo desarrollar y producir actividades de capítulos, así como atraer publicidad.

“Sé que algunos capítulos de la ILAE están muy organizados y tienen una larga historia”, dijo. “Podrían enseñarnos mucho sobre cómo hacer que nuestros esfuerzos sean sostenibles y cómo obtener recursos para mantener esto en marcha. Nos encantaría que la gente nos guíe sobre cómo hacer estas cosas, que nos empodere, que nos diga lo que estamos haciendo bien y que le muestre a los medios que estamos aquí y tratando de hacer algo”.

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Fundada en 1909, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) es una organización global con más de 125 capítulos nacionales.

A través de la promoción de la investigación, la educación y la capacitación para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la enfermedad, la ILAE está trabajando por un mundo en el que la epilepsia no limite la vida de ninguna persona.

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