Por Joy Mazur, pasante de Epígrafe
Traducido por el Colegio de traductores de español
Newswise — Kaitlyn O'Connor comenzó a tener crisis epilépticas a los 11 años de edad. Se sometió a su primera cirugía antes de cumplir los 12 años. Un año después, en 2015, se sometió a su segunda cirugía: una hemisferectomía.
La experiencia de O'Connor no es la norma: el tiempo promedio entre el inicio de la epilepsia y la derivación quirúrgica para la mayoría de los niños es de aproximadamente cinco años. Los adultos tienen un tiempo de espera mucho más largo, con un promedio de 20 años. La falta de control oportuno de las crisis epilépticas puede afectar significativamente la calidad de vida y aumentar los riesgos de lesiones y muerte. Sin embargo, estos retrasos entre el inicio de la epilepsia y la derivación quirúrgica han sido durante décadas un desafío en el campo de la epilepsia.
Las recomendaciones de la Comisión de Terapias Quirúrgicas de la ILAE sugieren remitir a todos los pacientes menores de 70 años con epilepsia resistente a los medicamentos para una evaluación adicional, tan pronto como haya fallado la respuesta terapéutica a dos medicamentos anticrisis epilépticas. Y aunque la cirugía puede ser una opción hasta para el 40% de los pacientes resistentes, menos del 1% son remitidos a centros de epilepsia cada año.
Desafíos centrados en el proveedor
Muchos neurólogos y cirujanos creen que, los conceptos erróneos y la falta de conocimiento, hacen que los médicos duden en derivar a las personas para una evaluación especializada de la epilepsia, incluso para una posible cirugía. Y muchos médicos no dimensionan las consecuencias de una epilepsia no controlada.
"En su mente, la cirugía es una especie de último recurso, y por supuesto, no es la forma en que debería pensarse", dijo Rushna Ali, profesora asistente y directora de becas de la Clínica Mayo.
Un estudio encontró que menos de la mitad de los médicos encuestados estuvieron de acuerdo, en que cualquier persona con epilepsia no controlada, debería ser remitida para una evaluación quirúrgica. Hasta un 30 % estuvo de acuerdo en que la cirugía de la epilepsia debe considerarse solo como un último recurso. Y la mitad de los médicos no pudieron definir la "epilepsia resistente a los medicamentos".
Ali indicó que los seguimientos después de las remisiones, entre los centros de epilepsia con los médicos remitentes, podrían mejorar las tasas de derivación. "Es importante, que entiendan que estos pacientes tienen buenos resultados."
Las técnicas más nuevas y menos invasivas también pueden ampliar el grupo de candidatos quirúrgicos. Un estudio durante 10 años, encontró que la termocoagulación por radiofrecuencia guiada por EEG estereoscópico, disminuye la frecuencia de las crisis epilépticas en al menos un 50% en la mitad de los pacientes tratados de esa manera.
Aunque un metaanálisis del año 2021 encontró que la terapia térmica intersticial por láser (LITT) guiada por resonancia magnética y la ablación por radiofrecuencia (RFA) eran inferiores a los enfoques quirúrgicos convencionales, sus tasas promedio de ausencia de crisis epilépticas posteriores a la intervención, fueron del 57 % y el 44 %, respectivamente. Estas técnicas son opciones potenciales para las personas con lesiones a las que no se puede acceder mediante resección quirúrgica.
Desafíos centrados en el paciente
Las personas con epilepsia se enfrentan a sus propias barreras para la cirugía. Algunos desafíos son emocionales: un estudio del 2019 encontró que de los participantes, el 50% no siguió las recomendaciones para una evaluación prequirúrgica debido a su miedo a la cirugía cerebral. Otras razones para rechazar la derivación fueron el miedo a la discapacidad física o el déficit cognitivo después de la cirugía, y no tener la seguridad del éxito quirúrgico.
Los desafíos logísticos, como los largos tiempos de espera para los especialistas, las largas distancias de viaje y la falta de atención especializada centralizada, también se acreditan como algunas de las barreras más importantes para la cirugía. El costo es un factor importante, tanto en las regiones de ingresos más bajos como en las de ingresos más altos.
Algunos argumentan que, debido a los conceptos erróneos sobre la cirugía, los médicos deben remitir a todas las personas con epilepsia resistente a los medicamentos a centros de epilepsia, en lugar de derivarlas específicamente para una evaluación quirúrgica. En estos centros, las personas con epilepsia podrían recibir evaluaciones integrales por parte de un equipo multidisciplinario.
Para abordar más barreras a la cirugía de la epilepsia, Dario Englot, neurocirujano de la Universidad de Vanderbilt, considera que es importante llegar no sólo a los médicos, sino también al público general: "Hay algunos médicos que simplemente nunca van a derivar al paciente [para la cirugía], a menos que el paciente lo pida."
La comunicación es crucial
Ali piensa, que si las personas no están preparadas para su primera visita a un centro especializado, hablar sobre la cirugía puede ser abrumador. Por lo general, utiliza la primera reunión como una oportunidad para compartir información, reservando una cita de seguimiento para discutir las decisiones quirúrgicas. Debido a que muchas personas con epilepsia tienen problemas con la memoria, Ali también se asegura de que sus pacientes tengan acceso a materiales educativos y puedan escribir la información por sí mismos o tener acceso a las anotaciones de Ali.
"Cuanto más larga sea la epilepsia de los pacientes, peores serán sus resultados", dijo Ali. "Es importante llegar a estos pacientes temprano, e identificar a los pacientes correctos que son potencialmente candidatos para este tipo de tratamiento".
La experiencia de O'Connor con la cirugía fue positiva, en gran parte debido a la comunicación y atención abierta y honesta que recibió de su equipo médico. Actualmente está trabajando con un médico para escribir un artículo con consejos para los profesionales de la epilepsia, destacando la comunicación efectiva.
"Siento que la reacción innata cuando trabajas con niños, es endulzarlos", dijo O'Connor. "Tuve un neurólogo que fue muy sincero conmigo; me trataba como a mis padres... Es muy bueno que me hayan tratado más como a un igual".
Ali dijo que la comunicación y la buena relación con todos los miembros del equipo de atención son esenciales para establecer relaciones asertivas antes de la cirugía.
"Tienes que construir esa relación de confianza para que estén abiertos a la información que les estás dando, y se sientan lo suficientemente cómodos como para resolver sus dudas."
Adoptar una visión holística del riesgo
"KP" tuvo su primera crisis a la edad de 41 años , una ávida tejedora sin antecedentes de epilepsia o crisis epilépticas,. Una década más tarde, se sometió a una resección del lóbulo temporal derecho.
Antes de la cirugía, se le aconsejó sobre la posibilidad de una disminución postoperatoria de la función de la memoria y del aprendizaje visual. Después de la cirugía, estas disminuciones se hicieron evidentes y afectaron en gran medida su capacidad para tejer. KP era conocida por crear diseños sin un patrón predeterminado. Aunque finalmente recuperó la capacidad física de tejer, su capacidad de diseño sigue estando comprometida.
Sallie Baxendale, profesora de neurología clínica en los Hospitales del University College de Londres, escribió el estudio de caso sobre KP. Dijo que adoptar un enfoque holístico es fundamental al evaluar el riesgo antes de la cirugía: se debe preguntar,
"¿Cuáles son sus pasatiempos, cómo pasan su tiempo en el trabajo, en casa, socialmente?", "Trata de averiguar, cómo va a impactar la cirugía a la persona en cada uno de esos dominios.”
Para KP, la pérdida de la capacidad de tejer fue difícil, especialmente con la persistencia de las crisis epilépticas continuas después de su cirugía.
Baxendale promueve la comunicación adecuada antes de la cirugía para ayudar a las personas a considerar sus riesgos y beneficios. Por ejemplo, alrededor de un tercio de las personas que se someten a una resección del lóbulo temporal continúan teniendo crisis epilépticas después de la cirugía. Alrededor de un tercio también tiene disminuciones postoperatorias significativas en la función de la memoria.
Aconsejar adecuadamente a los candidatos potenciales sobre estos riesgos podría ayudarles a decidir si la cirugía es adecuada para ellos, dijo Baxendale, y también puede ayudar con la atención clinica postoperatoria.
"Podemos usar la función que tienen antes de la operación para tener todo listo para cuando sufran esa pérdida de memoria, de modo que sea perfecto", dijo.
Además de los riesgos y desafíos conocidos que presentan las resecciones específicas, otros factores también pueden influir en el asesoramiento preoperatorio, como la ansiedad y la fragilidad física.
Aumento de las referencias
Los avances médicos están probando otras formas de predecir el resultado de la cirugía, como las pruebas genéticas, que pueden identificar casos en los que es poco probable que la cirugía tenga éxito. Algunos modelos existentes utilizan grandes conjuntos de datos para predecir los resultados postoperatorios. Baxendale está trabajando en su propio algoritmo que aumentará la accesibilidad para identificar posibles problemas durante la evaluación quirúrgica.
La inteligencia artificial también puede ayudar a los médicos. Un ensayo controlado aleatorio reciente encontró que cuando se utiliza el aprendizaje automático para alertar a los proveedores sobre posibles candidatos quirúrgicos, los neurólogos tenían tres veces más probabilidades de derivar a las personas para evaluaciones prequirúrgicas que sin las alertas automatizadas.
Pero si bien se presta mucha atención a la atención y el tratamiento antes de la cirugía, las personas con epilepsia no siempre reciben el mismo nivel de atención intensiva después de la intervención.
"Muchos pacientes reportan que reciben mucha información antes de la cirugía", dijo Baxendale. "Muchos de ellos dirán que después se sienten un poco perdidos, porque los dejamos para que mejoren (por si mismos)".
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Fundada en 1909, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) es una organización global con más de 125 capítulos nacionales.
A través de la promoción de la investigación, la educación y la capacitación para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la enfermedad, la ILAE está trabajando por un mundo en el que la epilepsia no limite la vida de ninguna persona.
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