Par Joy Mazur, stagiaire en épigraphe
Traduit par le Collège de traducteurs français
Newswise — Jusqu'à la moitié des personnes atteintes d'épilepsie résistante aux médicaments (EFR) peuvent bénéficier d'une intervention chirurgicale. Cependant, dans de nombreuses régions à faibles ressources, la mise en place d'un programme chirurgical nécessite de faire face à de multiples défis, notamment la stigmatisation, le manque de ressources, une formation inadéquate et un financement insuffisant.
En 2000, environ 18 % des pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFI) ont déclaré avoir des programmes de chirurgie de l'épilepsie. Au cours des décennies qui ont suivi, plusieurs pays ont mis en place des programmes, mais moins d'un PRFI sur quatre peut aujourd'hui proposer la chirurgie comme option de traitement.
Éducation sur l'épilepsie dans les régions à ressources limitées
« L'éducation, l'éducation, l'éducation. »
C'est la clé du succès d'Arthur Cukiert dans le développement de nouveaux programmes de chirurgie de l'épilepsie dans les régions à faibles ressources. Originaire du Brésil et directeur de la clinique d'épilepsie de São Paulo, M. Cukiert a récemment participé à l'élaboration d'un programme de chirurgie de l'épilepsie au Paraguay.
Cukiert a déclaré que dans de nombreux régions aux ressources limitées, les programmes de chirurgie manquent non seulement d'outils techniques, mais aussi de ressources humaines.
« Nous devons atteindre [ces pays] parce que les patients sont là-bas, ils ne sont pas bien traités et ils n'ont pas accès à la chirurgie », a-t-il déclaré.
Pour réduire le manque de connaissances, les neurochirurgiens voyagent traditionnellement dans des centres bien établis pour recevoir une formation. Dans un centre vietnamien établi à Ho Chi Minh-Ville en 2018, des neurologues et des neurochirurgiens ont d'abord suivi une formation en tant que boursiers en épilepsie en Malaisie, à Taïwan et en Corée. En 2021, 82,8 % des personnes opérées au centre du Vietnam n'avaient pratiquement plus de crises (classe d'Engel I) 18 mois après l'opération. Environ les deux tiers des chirurgies étaient des lobectomies temporales antérieures.
Cukiert a déclaré que bien que les stages traditionnels soient importants et pertinents, les neurochirurgiens des centres établis devraient également se rendre dans de nouveaux programmes chirurgicaux pour encadrer leurs collègues dans les limites de leurs ressources.
Jorge Burneo, directeur du programme d'épilepsie à l'Université Western et au Centre des sciences de la santé de London, a contribué à la mise sur pied du premier programme de chirurgie de l'épilepsie au Pérou. Le centre a effectué sa première intervention chirurgicale en 2012 et avait effectué plus de 60 interventions chirurgicales en 2017. M. Burneo a déclaré qu'au cours des dernières années, les centres canadiens et latino-américains ont mis sur pied un consortium virtuel pour discuter des cas difficiles.
« Le manque de formation surspécialisée est probablement la principale raison pour laquelle la pratique de la chirurgie de l'épilepsie ne s'est pas développée auparavant », a déclaré Burneo. « Ils avaient besoin de ces connaissances supplémentaires pour plaider en faveur d'un programme de chirurgie de l'épilepsie. »
Surmonter les obstacles grâce à une approche par étapes
Les régions en développement s'associent souvent à des centres établis en tant que mentors. Des chirurgiens et des experts expérimentés sont essentiels pour la formation des nouveaux programmes et superviser les premières chirurgies. Le Vietnam et le Pérou ont tous deux collaboré avec d'autres pays pour développer leurs propres programmes, comme l'ont fait de nombreux autres pays. Ces programmes réussissent à transférer leurs compétences en utilisant les technologies de l'information et des communications et des bourses qui parrainent la formation des neurochirurgiens pour qu'ils apprennent dans un centre développé.
Une étude de 2022 décrit un plan visant à initier la chirurgie de l'épilepsie dans les pays à revenu faible et intermédiaire en utilisant une approche par étapes, en s'appuyant lentement sur les connaissances et les ressources existantes pour établir des techniques et des outils plus avancés.
L'étude recommande que les nouveaux programmes commencent par des cas chirurgicaux simples, tels que l'épilepsie mésiale du lobe temporal avec sclérose de l'hippocampe ou certaines tumeurs de bas grade. Ces cas simples peuvent aider environ 50 à 60 % des personnes atteintes d'épilepsie résistante aux médicaments.
« Une fois que vous aurez acquis plus d'expérience dans ce domaine, vous pourrez commencer à opérer sur les autres cas », a déclaré Burneo.
L'établissement de liens et de programmes collaboratifs peut aider à surmonter les ressources limitées, a déclaré Minh-An Thuy Le, neurologue spécialiste de l'épilepsie à l'hôpital Nguyen Tri Phuong et co-auteur de l'étude sur le Vietnam.
Pour tenir compte du manque de ressources et de personnel dans les hôpitaux et les centres individuels, l'équipe de Hô Chi Minh-Ville a collaboré avec plusieurs hôpitaux. Chaque établissement disposait d'un appareil d'EEG vidéo et d'IRM, et l'un d'entre eux était équipé d'un tomodensitomètre par émission de positons.
Minh-An a déclaré que l'équipe utilise tous les outils disponibles pour identifier les bons candidats à la chirurgie. Ils espèrent utiliser des technologies comme la stéréo-électroencéphalographie (SEEG) à l'avenir, mais doivent d'abord surmonter les obstacles liés au coût et à la formation des médecins.
La question des coûts
Le coût de la chirurgie varie considérablement. De nombreuses études estiment que le coût dans les PRFI ne représente qu'une fraction du coût dans les pays à revenu élevé ; Cependant, le coût absolu dans les PRFI peut encore être élevé pour la plupart des gens, et certains peuvent avoir à payer de leur poche.
L'augmentation du financement public pour les traitements de l'épilepsie peut faire de la chirurgie une option plus rentable.
Cependant, a déclaré Cukiert, les gouvernements pourraient ne pas être disposés à aider, même si les données montrent que la chirurgie est liée à des résultats positifs en matière d'emploi et d'éducation. Dans les régions où les ressources sont limitées, l'épilepsie n'est pas souvent une priorité pour les gouvernements aux prises avec d'autres problèmes de santé urgents, tels que les maladies infectieuses ou parasitaires.
Le plaidoyer des professionnels de la santé peut être essentiel pour recevoir une aide gouvernementale. Burneo a noté que lorsqu'ils forment des neurologues et des neurochirurgiens, les mentors devraient se concentrer sur les personnes ayant le potentiel de plaider en faveur de ressources au niveau gouvernemental.
Accroître la sensibilisation
Viet-Thang Le, neurochirurgien du programme de Ho Chi Minh-Ville, a déclaré qu'il avait partagé ce qu'il avait appris de sa bourse avec ses étudiants pour aider à changer l'état d'esprit autour de l'épilepsie chez les professionnels de la santé. Viet-Thang a déclaré que de nombreux étudiants ne savent pas grand-chose sur l'épilepsie et ont peu de compétences telles que l'utilisation et la compréhension de l'EEG vidéo. En étant exposés à des connaissances spécialisées, a-t-il dit, les étudiants apprennent à évaluer les personnes atteintes d'épilepsie.
Selon M. Cukiert, la sensibilisation du public peut faire la différence. « Dans la mesure où vous pouvez sensibiliser le public, il sera plus facile pour ces pays de préparer leurs services [de chirurgie de l'épilepsie], car le public va le demander », a-t-il déclaré.
La lutte contre la stigmatisation pose un problème supplémentaire au sein de la population en général. Dans certaines cultures, l'épilepsie est considérée comme une maladie mentale ou psychiatrique. La chirurgie cérébrale elle-même est également stigmatisée.
« Je pense que c'est le plus difficile pour nous : convaincre le patient de se faire opérer », a déclaré Minh-An. « [Beaucoup] décident encore de rester avec des crises. »
Maia Alkhidze, neurologue et épileptologue à l'Institut de neurologie et de neuropsychologie de Tbilissi, en Géorgie, a déclaré que le fait d'avoir un dossier de succès chirurgical est utile pour gagner la confiance des candidats potentiels à la chirurgie.
« Au début, c'était un défi de rassurer le patient », a-t-elle déclaré. « Ils peuvent désormais faire plus facilement confiance au neurochirurgien.
Succès de l'établissement
Pour les personnes atteintes d'épilepsie, l'absence de crises est un déterminant important de la qualité de vie. Les personnes atteintes d'épilepsie résistante aux médicaments sont 15 fois plus susceptibles de ne pas avoir de crises d'épilepsie à un an lorsqu'elles sont traitées chirurgicalement que médicalement. Un manque d'options chirurgicales peut être préjudiciable financièrement, physiquement et mentalement.
Les études examinant les tendances chirurgicales dans les régions à faibles ressources sont limitées, mais une étude de 2021 qui a enquêté sur l'un des premiers centres chirurgicaux en Inde a révélé des tendances prometteuses à long terme. Depuis 2000, le nombre de chirurgies pédiatriques y a augmenté et il y a eu une diminution significative de l'âge à l'évaluation et de la durée de l'épilepsie avant son envoi au neurochirurgien.
Même sans des décennies d'expérience, les centres chirurgicaux des pays à revenu faible et intermédiaire montrent souvent des signes de succès en quelques années, avec des taux encourageants d'absence de crises postopératoires et une qualité de vie comparable à celle des pays à revenu élevé.
« Nous devons accroître nos efforts et nos budgets dans l'éducation à la chirurgie de l'épilepsie à tous les niveaux », a déclaré Cukiert. « Et essayer de se concentrer davantage sur les personnes que nous sommes prêts à aider. »
Cet article fait partie d'une série d'Epigraph sur la chirurgie de l'épilepsie couvrant les tendances historiques, les régions aux ressources limitées et les défis préopératoires et postopératoires.
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